Giornata mondiale tumore ovarico. Al Gemelli app per tenere sotto controllo la malattia

Domani al Policlinico l’iniziativa dedicata alla bellezza delle donne con tumore ginecologico. E il Colosseo si illumina di ottanio per la giornata mondiale che si celebra domenica 8 maggio. Due app, targate rispettivamente Policlinico Gemelli e GSK, danno risposte pratiche e consentono ai medici di tenere sotto controllo le pazienti e intervenire in caso di bisogno. Saranno presentate in occasione dell’evento “Curate e coccolate” promosso dall’Associazione no-profit Loto insieme alla Ginecologia oncologica del Gemelli.

Si chiamano rispettivamente Healthentia e Vik tumore ovarico. Sono due app a disposizione delle pazienti. La prima è stata realizzata dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS grazie anche al supporto non condizionato di GSK, la seconda è stata invece voluta dalla multinazionale farmaceutica ed è stata messa a punto con il contributo fattivo di ACTO onlus. L’8 maggio è la Giornata mondiale del carcinoma ovarico ed è un’occasione per fare il punto su questa neoplasia, l’ottava più comune nelle donne nel mondo,5.200 le nuove diagnosi ogni anno in Italia, in maggioranza nelle over 40. Negli ultimi anni si sono fatti progressi enormi nella terapia e i Parp inibitori hanno dato risposte importanti, aprendo una nuova era in termini di allungamento della sopravvivenza e miglioramento della qualità di vita. E in occasione della Giornata Mondiale del tumore ovarico l’Associazione no-profit Loto organizza al Policlinico Gemelli, presso l’UOC di Ginecologia oncologica, un’iniziativa dedicata alla bellezza delle donne con tumore ginecologico, perché prendersi cura del proprio aspetto, nonostante la malattia, aiuta ad affrontare meglio le terapie.

“Healthentia – spiega la professoressa Anna Fagotti, direttrice UOC Carcinoma ovarico del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Associato di Ostetricia e ginecologia all’Università Cattolica – è il nostro occhio vigile sulle pazienti sottoposte a un intervento per un tumore ginecologico. È il canale di interazione, una volta dimesse, che permette alle donne di dialogare con i medici e a noi di intervenire se vediamo che qualcosa non va”.  La app, che è scaricabile dalle pazienti attraverso un codice d’invito nell’area dedicata del sito del Gemelli, ha la funzione di amico, caregiver, medico personale virtuale. “Una volta a casa, le pazienti ricevono questionari specifici in base alla loro condizione – pazienti con drenaggi, cateteri, nefrostomie– sia per monitorare la situazione, sia, soprattutto, per intervenire in tempo se le risposte date possono far pensare a una complicanza di cui la paziente non si è resa conto”. Attraverso Healthentia è possibile inoltre scambiare foto, video, documentazione clinica: un filo invisibile, insomma, la coperta di Linus che rassicura la donna in una fase critica della sua vita. La app è in continua evoluzione. “Il progetto – continua la professoressa Fagotti – prevede che i servizi contenuti nell’applicazione vengano ampliati, per esempio con il monitoraggio della terapia, ma non solo. Con i nostri informatici ci stiamo lavorando e contiamo di essere a regime all’inizio del prossimo anno”.

Vik tumore ovarico è l’altra app. Anche in questo caso è un amico virtuale, sviluppato dall’azienda francese Wefight. Si tratta di una macchina intelligente costruita con algoritmi in grado di elaborare il linguaggio e di comprendere le richieste delle pazienti. I contenuti scientifici si basano sulle linee guida di ogni Paese e sono stati costruiti e validati da esperti medici, mentre quello che riguarda l’aspetto “sociale”, le preoccupazioni delle pazienti, dalle associazioni dei pazienti, in Italia da Acto onlus. La app conosce a menadito il tumore ovarico: definizioni, livelli, tipi, sintomi, diagnosi, impatto sulla qualità della vita (sport, lavoro, sessualità, alimentazione). È informato sui trattamenti e sulle classificazioni delle terapie. Ne conosce i foglietti illustrativi e ha un dialogo aperto con i siti governativi in caso di variazioni. In più tiene conto degli appuntamenti della paziente e l’avvisa per tempo, lo stesso fa per l’assuzione della terapia.

“L’idea del progetto Vik – spiega Vincenzo Palermo, responsabile divisione oncologia GSK – nasce con l’obiettivo di far fronte a tre principali bisogni: la mancanza di informazioni veloci e affidabili di natura medica, la ricerca di un sostegno globale durante il percorso diagnostico e terapeutico ed il senso di solitudine ed isolamento avvertito dalle donne in questa fase della loro vita. L’applicazione diventa un assistente virtuale che accompagna le pazienti rispondendo ai loro quesiti, condividendo informazioni di interesse e interagendo in maniera proattiva. Vik non si sostituisce al medico, ma rappresenta un importante alleato alla sua attività. I contenuti sono il risultato di un ampio lavoro di revisione della letteratura scientifica a oggi disponibili relativa alla diagnosi e cura del tumore ovarico”. La versione italiana di Vik Tumore Ovarico, è disponibile negli App stores e sui websites di GSK e di ACTO.

“La giornata del tumore ovarico è l’occasione per sensibilizzare le donne sulla prevenzione, che oggi per la prima volta è possibile ipotizzare attraverso la ricostruzione della storia familiare delle pazienti e la esecuzione del test genetico BRCA. La chirurgia profilattica con asportazione delle ovaie e delle tube una volta completato il desiderio riproduttivo riduce in maniera drastica la comparsa di questa neoplasia – spiega il professor Giovanni Scambia, direttore scientifico del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS.

Per celebrare la Giornata Mondiale del tumore ovarico, domani, sabato 7 maggio presso l’UOC di Ginecologia oncologica del Policlinico Gemelli, dalle 10 alle 16, l’associazione Loto ha organizzato, in collaborazione con Apeo, Unid e So.di.co., un’iniziativa dedicata alle pazienti oncologiche dal titolo “Curate e coccolate”, un piccolo gesto di vita quotidiana per riappropriarsi del proprio corpo. Una giornata tutta dedicata alla bellezza e al make-up. Perché prendersi cura di se stesse e del proprio corpo, nonostante la malattia, aiuta ad affrontare meglio le terapie, accresce l’autostima e agevola il percorso di cura.

E non è finita. Domani, a partire dalle ore 20.00, il Colosseo si illumina di ottanio con i loghi di Policlinico Gemelli e Loto, uniti per le donne, un modo scenografico ed efficace per arrivare a tutti e richiamare l’attenzione su questa patologia.

“Il tumore è uno tsunami che stravolge la vita – dice Sandra Balboni, presidente Loto Odv – durante il percorso di cura diventa faticoso continuare a curare il proprio corpo, ma è estremamente importante farlo. In questa giornata le partecipanti vengono guidate a prendersi cura della propria pelle, a scegliere e applicare il make-up adeguato alle proprie caratteristiche e a valorizzare il proprio aspetto. Vengono mostrati anche piccoli trucchi per contrastare gli effetti collaterali estetici causati dalle terapie, come la perdita delle sopracciglia o la fuoriuscita di macchie cutanee: restituire l’immagine e la fiducia in donne sottoposte a trattamento oncologico aumenta la capacità di reazione alle cure, rafforzando l’autostima e le motivazioni necessarie per fronteggiare la malattia. La nostra associazione è costituita da donne che hanno provato sulla loro pelle i segni della malattia e delle terapie: sanno che valorizzare il proprio aspetto fisico è parte della cura, anche quando questo sembra l’ultimo dei problemi. È il messaggio che vogliamo portare anche qui al Policlinico Gemelli, con questo evento che inaugura operativamente la nostra nuova sede territoriale romana: ed è proprio a tutto lo staff del Gemelli che va il nostro più sentito grazie per il supporto e l’aver reso possibile l’iniziativa”.