“IO NON SCLERO”, quando la sclerosi multipla diventa una storia da raccontare e condividere

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Riflettori accesi sulla sclerosi multipla lo scorso 14 novembre al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. Alcuni pazienti, familiari e medici hanno infatti raccontato la propria esperienza quotidiana con questa malattia neurodegenerativa che colpisce 122mila persone in Italia e quasi 12mila solo nel Lazio, con oltre 300 nuovi casi all’anno diagnosticati nella Regione. Le storie delle loro sfide quotidiane e della voglia di non arrendersi hanno ispirato la creazione di un’esclusiva tavola artistica che è rimasta esposta fino al 28 novembre presso gli spazi del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico. Un’iniziativa che è stata parte integrante di “IO NON SCLERO”, il progetto di informazione e di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). In 5 anni, “IO NON SCLERO” ha raccolto oltre 400 storie, inviate dai pazienti e dai familiari su www.iononsclero.it, e la pagina Facebook (più di 77mila like) si è trasformata nel tempo in una community affiatata dove le persone si scambiano consigli e si motivano a vicenda. Inoltre, ogni anno IO NON SCLERO fa tappa in alcuni ospedali italiani e crea così spazi di ascolto e di confronto per pazienti e per i loro familiari. “Una diagnosi di sclerosi multipla spesso rivoluziona la vita delle persone, tuttavia, negli ultimi anni questa malattia ha cambiato volto, grazie alle maggiori conoscenze scientifiche e ai progressi terapeutici” ha commentato Massimiliano Mirabella, Direttore del Centro Sclerosi Multipla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. “Ci auguriamo che questi momenti – ha aggiunto Francesca Merzagora, presidente di Onda – aiutino le persone a sentirsi meno sole nell’affrontare la malattia e a sentirsi orgogliosi dei traguardi personali raggiunti”. Le ha fatto eco Francesco Vacca, Presidente Nazionale di AISM: “Per noi persone con la Sclerosi Multipla la vita, quella di tutti i giorni e di ogni giorno, rappresenta l’impegno a essere noi stessi, a essere semplicemente normali, nonostante le difficoltà. Ed è un impegno faticoso, oneroso, costante, fatto di pazienza, ma entusiasmante, appagante, straordinario”. Da notare che da una selezione delle storie raccontate al sito di “IO NON SCLERO” è nata la prima audio serie ispirata all’esperienze reali di coloro che convivono con la sclerosi multipla. I 3 episodi, curati dall’autore e conduttore radiofonico Matteo Caccia, sono ascoltabili gratuitamente sul sito, sull’app del progetto e sulle piattaforme Spotify, Google Podcast, Apple Podcast e Spreaker. “L’alta partecipazione agli eventi e l’entusiasmo per le iniziative online – ha concluso Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia -, ci confermano l’importanza di continuare a offrire momenti di condivisione e di confronto dedicati a tutti coloro che convivono con la sclerosi multipla, al di là delle terapie che rendiamo disponibili”.