Un percorso di prevenzione in ambito ginecologico per le donne che convivono con atrofia muscolare spinale.
Sono molte le donne di diverse fasce di età in cura presso il Centro Clinico Nemo della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. La maggior parte convive con l’atrofia muscolare spinale (SMA), patologia genetica rara. A loro è dedicato il progetto DONNENMD che ha al centro la formazione e l’informazione e grazie al quale è nato un apposito percorso di prevenzione in ambito ginecologico.
“Il nostro percorso di prevenzione ginecologica per le ragazze che convivono con atrofia muscolare spinale si inserisce nella presa in carico multidisciplinare della patologia, dichiara il Prof. Eugenio Mercuri Direttore del Dipartimento di Scienze della Salute della Donna e del Bambino e di Sanità Pubblica. Con le nuove terapie farmacologiche e gli standard di cura, la qualità di vita delle nostre ragazze è migliorata e accanto agli aspetti legati prettamente alla gestione della SMA ci è sembrato giusto dare spazio a questa componente fondamentale per la vita ed il benessere di una donna”.
Un percorso accolto con interesse ed entusiasmo dalle ragazze e giovani donne che convivono con la SMA.
“Sono seguita al Policlinico Gemelli da quando sono bambina e sapere che qui potrò essere presa in carico anche da un punto di vista ginecologico è un grande sollievo per me, oltre che un incentivo a controllarmi di più, afferma Sonia una giovane donna che convive con l’atrofia muscolare spinale”. Accoglienza e prevenzione sono le due parole chiave di un programma a beneficio della vita di tante donne in ogni fase della crescita e scoperta della loro femminilità.
“Nella vita di una ragazza che convive con l’atrofia muscolare spinale è importante avere un luogo in cui poter confidare, affrontare, gestire quella parte più raccolta, intima e personale che è quella ginecologica. Noi vorremmo che i ginecologi che stanno accanto ad una ragazza in crescita possano accompagnarla, tranquillizzarla ed essere presenti laddove è necessario intervenire. Sono sicura che in futuro saranno proprio le ragazze ad insegnare ai ginecologi ciò di cui hanno bisogno e così si potrà crescere insieme, dichiara la Prof.ssa Antonia Testa Direttrice UOSD ginecologia ambulatoriale”.
Il progetto Donnenmd è realizzato con il contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e Italfarmaco.
